Día Mundial de las Enfermedades Raras

Por Karim Ramos

marzo 20, 2018

Los pacientes son actores activos en la investigación y desarrollo de tratamientos y curas para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Datos de la conmemoración

• Tiene lugar el último día de febrero desde 2008, a iniciativa de EURORDIS, la alianza europea de organizaciones de pacientes con este tipo de enfermedades.

• Su objetivo es crear conciencia entre público, autoridades, industria, investigadores y profesionales de la salud acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

• Este año, la celebración destaca la importancia de la investigación en el desarrollo de herramientas de diagnóstico, tratamientos y curas, así como en la mejora de la salud y la asistencia social a los pacientes y sus familias.

Prevalencia mundial

•Se calcula que actualmente existen entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras.

•En la Unión Europea, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de cinco por cada 10 mil personas.

•En Estados Unidos, una de cada 10 personas es afectada por una enfermedad rara (30 millones).

•80% de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos, mientras que el resto son resultado de infecciones bacterianas o virales, alergias o causas ambientales, son degenerativas o proliferativas.

•50% de las enfermedades raras afectan a niños.

Prevalencia en México

•En México, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

•Actualmente, alrededor de ocho millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara.

•Entre los problemas que enfrentan estos pacientes destaca la carencia de especialistas, así como la falta de información e investigación acerca de sus padecimientos: sólo un poco más de 400 personas tienen acceso a un tratamiento específico.

Fuente: Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, AMIIF.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Siete ventajas de contar con una Red Social Corporativa

Una red social corporativa es una herramienta digital que funciona como un canal oficial de comunicación organizacional, que utiliza internet. Emula cualquier red social en el uso de servicio de mensajería, hashtags, creación de perfiles, invitaciones a eventos y demás funciones.

Sistema de gestión de denuncias contra la corrupción

a encuesta de la Global Business Ethics Survey publicó de manera reciente que el 41% los empleados ha sido testigo de conductas inapropiadas, que infringen la ley o los estándares de ética de su organización, además, los reportes demuestran, que el 40% de los trabajadores que observan una conducta inapropiada

¿Qué hace una consultora legal?

La consultoría legal es uno de los servicios más requeridos en cualquier empresa, pues siempre se necesita asesoramiento legal. Por esta razón, las consultoras legales son las más demandadas. Sin embargo, muchas veces se pasa por alto cuáles son los beneficios de este tipo de consultorías o no se sabe ¿qué hace una consultora legal? […]

Cinco habilidades cruciales para un lugar de trabajo virtual

El nuevo esquema de trabajo híbrido que tienen un gran número de organizaciones plantea nuevos escenarios, desde habilitar un espacio en el hogar para laborar, reconfigurar las oficinas, hasta la adquisición de diferentes habilidades.

Anúnciate con nosotros

Anúnciate con nosotros

Promociona tu empresa en un medio especializado, con segmentación del mercado ejecutivo y tomadores de decisiones.