Enfermedad de Huntington, un enemigo desconocido

Cambios súbitos de humor, afec­taciones cognoscitivas y alte­raciones motoras son síntomas de la Enfermedad de Huntington (EH), también denominada como Mal o Baile de San Vito y Corea de Huntington. Este padecimiento casi desconocido lo sufren, de acuerdo la Secretaría de Salud Federal alrededor de ocho mil mexicanos.

La EH es una enfermedad neurológica hereditaria provocada por una altera­ción genética en el cromosoma 4 que afecta a los núcleos basales y a la cor­teza cerebral. Durante la etapa inicial de la enfermedad, los pacientes sufren de espasmos musculares leves, fallas en la memoria, movimientos involuntarios, gesticulaciones, problemas de coordi­nación motriz y en ocasiones presentan cambios de personalidad; dichas varia­ciones son progresivas.

Aunque las primeras investigaciones acer­ca de este padecimiento se realizaron a finales del siglo XIX por el doctor George Huntington aún es difícil diagnosticar la enfermedad comenta Margaret D´Aiuto, presidenta de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington Institución de Asistencia Privada (IAP) (AMEH), pues se confunde con el Mal de Parkinson, in­cluso se asocia simplemente con proble­mas psicológicos, y sucede también que los familiares deciden ocultar el proble­ma por desconocimiento.

En 1992 Margaret D´Auito impulsada por la doctora María Elisa Alonso Villatela, jefa del Departamento de Genética del Hospital Nacional de Neurología y Neuropsiquiatría Manuel Velasco Suárez, formó la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington y en 1997 quedó constituida como una IAP.

Por los servicios que brinda, la AMEH se ha convertido en referente para el tratamien­to de la enfermedad en nuestro país, pues son los mismos especialistas en neurología quienes remiten a los pacientes a esta institu­ción. En este sitio se ofrecen terapias, servicio de comedor, atención médica, asistencia grupos de apoyo, conferencias, atención psicológica y se realizan eventos con los pacientes.

El administrador de la asociación, Jesús González Garcidueñas comen­ta que los recursos para mantener los servicios provienen de aportaciones, ventas de garage semanales y las cuotas de recuperación que varían de acuerdo a las condiciones eco­nómicas de los afectados.

 

Por Meztli Luna

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